weblog > sijgje.nl

Sonja en Anneke zijn even lekker de stad in, ik ben weer eens aan het werk en na de uitslag van Sonja’s scan bedacht ik me dat ik weer eens de site moest updaten.

Afgelopen maand is er veel gebeurd. Het gaat redelijk, we hebben net de uitslag gekregen van de laatste scan, die afgelopen dinsdag is gemaakt. Het hersenvocht was iets afgenomen ten opzichte van de vorige scan en de tumor was weer iets gegroeid. Er waren aankleuringen te zien op de scan met contrastvloeistof. Bij de laatste controle maakte de neuroloog zich zorgen omdat Son de laatste tijd toch wel een beetje achteruit gaat. Ze heeft veel hoofdpijn, ze ziet regelmatig dubbel en heeft moeite met het nadenken over praktische dingen. Soms is de logika er even niet en kan ze het verband niet meer vinden. Dit merk je vooral in echte gesprekken. Bijvoorbeeld dat ze na een paar zinnen ineens over iets anders begint, of de dingen verkeerd begrijpt of interpreteert. De meeste mensen merken dit niet omdat Sonja veel geautomatiseerde taal gebruikt, maar het baart haar grote zorgen. Ze voelt zichzelf achteruit gaan en is daar erg bang voor. Het warme en benauwde weer sloopt haar trouwens ook. Als het echt benauwd en warm is kan ze haar bed niet uitkomen. Het is dan allemaal even teveel.

Verder gaan de dagen wel goed, het is een intense periode. Fleur en Lotte zijn afgelopen week uit logeren geweest. Lotte bij opa en oma in Sneek en Fleur bij Son’s broer die 5 zonen heeft waarmee ze lekker kan uitrazen. Het is goed voor ze om eens aandacht te krijgen en lekker wild te kunnen doen zonder rustig te hoeven zijn en rekening te moeten houden met geluidsniveau en zo. De gesprekken die we thuis hebben zijn diep en intens momenteel, we hebben het veel over leven en dood, de tijd ernaar toe en de tijd erna. Dit is ook best wel raar om mee te maken en het is intenser dan ik dacht, het maakt veel indruk op me en soms verlang ik wel eens terug naar de tijd dat alles nog normaal was. De rust en stilte doet iedereen goed hier. Het aantal bezoeken minimaliseren we nog steeds en daardoor blijft het erg rustig. Son houd zich nog steeds aan het Houtsmuller dieet en wij hebben het gevoel dat dit ook zijn vruchten afwerpt, omdat ze zich er beter voelt. Het vervelende is dat er niets vergoed wordt door verzekeraars voor wat betreft supplementen en preparaten. Dit is toch een aanzienlijk bedrag van zo’n 400-500 euro per maand.

Wat wel goed is dat we een pgb gaan krijgen. Een pgb is een persoonlijk zorg budget waar mee je zelf je zorg in kunt kopen. Met dat budget kan je dus ook je partner, zus, buurvrouw gaan betalen die dan de rol van thuiszorg overneemt. Ik heb nooit geweten dat het er was en baal er best van dat ik dat nu pas weet. Doordat Son ziek werd ben ik voor haar gaan zorgen en niet weer opnieuw gaan werken. Als ik 2 jaar geleden een pgb had aangevraagd had ik toen al geld kunnen krijgen. Met terugwerkende kracht gaat niet zegt men maar daar ga ik nog wel achteraan. Ik ben blij dat we dit nu krijgen maar baal ervan dat ik het de afgelopen 2 jaar niet hebben gehad. Het had namelijk zoveel meer rust gegeven in de situatie waar we nu zitten. We hebben 2,5 jaar geen inkomen gehad en alle vaste lasten en dergelijke lopen gewoon door. Aan de andere kant besef ik me ook heel goed dat het een luxe is geweest dat we zolang zonder zorgen hebben kunnen leven. Voor mensen die in deze materie geinteresseerd zijn: kijk op www.pgb.nl

Let op, je moet het niet zien als inkomen, maar ongeacht of je werkt of niet werkt, je hebt recht op zorg tijdens de ziekte als dit geindexeerd wordt door de betreffende instelling. In ons geval hebben we recht op 42 uur zorg per week, voor huishoudelijke hulp, oppas voor de kinderen en persoonlijke verzorging. Normaal krijg je dat via de thuiszorg en aanverwante organisaties maar nu krijgt Sonja het geld om het zelf in te kopen. Als Sonja mij de zorg laat leveren wordt ik door de Sociale Verzekeringsbank betaald en dan hoef ik daar alleen nog inkomstenbelasting over betalen.

Met mij en mijn werk gaat het goed. Ben nog steeds druk bezig met een ontzettend leuke uitgeverij een tijdschrift te restylen en te herlanceren. De band met de mensen daar is goed en ik heb er veel lol in. Daarnaast kan ik ook erg balen van het feit dat ik niet of moeilijk een tijdje achter elkaar kan werken zonder onderbroken te worden door Son, de kinderen of anderen.

Een kus aan iedereen en een warme groet van Sonja………

Afgelopen maand heel veel gebeurd. Son is redelijk door haar ziekte heen gekomen. Maar Son’s moeder is op het station in Zwolle gevallen en heeft haar knieschijf gebroken. Ze kwam altijd elke week om ons te helpen van maandagmiddag tot en met woensdagavond. Ze komt gewoonlijk met de trein uit Groningen, en toen ik haar afgehaald had van het station had ze toch wel veel pijn. ’s Avonds werd dat alleen maar erger. Dus hebben we Anjoke gebeld of ze even wilde komen kijken en die vond het toch wel verstandig om een foto te laten maken in het ziekenhuis. Dat hebben we gedaan en toen bleek dat ze een gebroken knieschijf had. Ze is ingetaped en ik heb haar teruggebracht naar Groningen. Daar ze heeft drie dagen later gips gekregen. Nu is ze 8 weken uit de running, letterlijk en figuurlijk. We vonden het heel erg omdat ze met vakantie zou gaan en nu met een gipsen been moest gaan. Maar gelukkig heeft ze er verder niet zo’n last van en kan ze zich er redelijk mee redden.

Sonja doet het de laatste tijd redelijk goed op het Moerman/Houtsmuller-dieet. De behandeling spreekt haar erg aan en haar humeur en gevoel van welzijn zijn met grote sprongen vooruit gegaan. Het is wel mooi om te zien hoe alternatieve en reguliere geneeskunde elkaar kunnen aanvullen in dit proces. Verder heeft ze wel erg veel last van hoofdpijn en ze moet goed haar grenzen bewaken voor wat betreft alle drukte. Dat is nog wel eens moeilijk voor haar. Gisteravond kreeg ze een kleine aanval, waar we best wel van geschrokken zijn. Ik was net op school voor de ouderavond toen Fleur in paniek belde dat ik gelijk thuis moest komen. Son had al een jaar geen aanvallen meer gehad en alle stress van die tijd sloeg gelijk weer in mijn lijf.

Het op bezoek gaan en bezoek krijgen proberen we echt tot een inimum te beperken. Dit omdat Son’s energie beperkt is, en het toch altijd weer ten koste gaat van haar energie op andere dagen. Ze is net weer een weekje in het clarissen klooster geweest en dat heeft haar erg goed gedaan.

Daarom hebben we besloten om met mensen en bezoekjes meer van minder te doen, in plaats van elke keer weer even iemand langs laten komen. Dit bevalt ons, en zeker Sonja, erg goed. Ze heeft nu net genoeg energie om ook weer dingen met de kinderen te doen. FF op de brommer de stad in, brood bakken, breien, de dagen kunnen nemen zoals ze zijn. We merken dat andere mensen dit soms jammer vinden, maar je moet begrijpen dat ze haar energie echt moet verdelen. Dan gaat het namelijk een stuk beter met haar.

De kinderen doen het erg goed momenteel. Op school en op zwemles hebben ze het erg naar hun zin. Ik moet hoog nodig weer eens tekeningen van de meiden gaan plaatsen op hun gedeelte van de website. Zal daar deze week eens aan beginnen.

En ja, we hebben weer vakantieplannen, Na 2 jaar niet op vakantie zijn geweest wilden Son en de kids er toch wel graag weer eens uit. De afgelopen 2 jaar heeft Son elke zomer in het ziekenhuis gelegen. Ik zag het niet zo zitten om ver weg te gaan omdat Son toch nog wel eens niet stabiel is en niet lekker kan zijn, en ik zag er tegen op zag om met de kinderen en dan een eventuele zieke Son ergens in de middle of nowhere te zitten. Dus we gaan dit jaar voor het eerst kamperen. We zitten van 5 juli tot en met 2 augustus op camping de Roos te Ommen. Dit is een heerlijke natuurcamping met een biologische winkel en er komen veel Vrije School-mensen. Voor meer info zie de Website van de roos

We hebben samen met Anjoke een complete kampeeruitrusting gekocht met een echte opblaasbare Karsten tent. En voor de kinderen een aparte slaaptentjes ernaast. Het is spannend en we kijken er ontzettend naar uit. We gaan de eerste drie weken met zijn viertjes en de laatste week komen Anjoke en haar kinderen erbij.

Met werk gaat het ontzettend goed, heb lekker mijn ritme gevonden en zit in een goede stroom. Dit is de afgelopen tijd moeilijk geweest omdat ik ineens weer alle zorg op mijn schouders had doordat Son minder kan doen, en dan is werk erbij soms veel.

En een warme groet van Sonja………