Terug van weggeweest. Na 6 weken vakantie weer begonnen aan het normale leven. Vandaag zijn we bij de neuroloog geweest voor een gesprek. Het gaat niet goed met Sonja momenteel. Op bovenstaande foto zie je haar waarschijnlijk voor een van de laatste keren op een fiets zitten. Toen deze foto genomen werd waren we op camping de Roos. Een geweldige tijd gehad daar; perfect weer, een goede sfeer en een heerlijke camping. Wel heeft Son veel last gehad van de warmte, en ook heeft ze nog 2 maal een aanval gehad.
Fleurtje heeft op 31 juli haar 10e verjaardag op de camping gevierd. Dat was een fijne dag. Son wilde haar graag een gouden armband geven met haar naam daarin gegrafeerd. We hebben alle drie de juweliers te Ommen bezocht en bij de laatste vonden we er eentje die we mooi vonden. Op de ene kant is haar naam gezet en op de achterkant staat “van Mama”. Son wilde haar iets speciaals geven dat haar heel haar leven aan haar moeder kan herinneren. Nu maar hopen dat ze hem niet verliest. Ze mag hem dan ook alleen maar dragen op speciale momenten.
Taart eten op de camping.
s’ Nachts stiekem de tent versieren.
Son’s moeder zou een paar dagen later ook jarig zijn. Son zag het niet zitten om haar thuis in al die drukte te gaan bezoeken, maar ze wilde iets speciaals aan haar moeder geven. We hebben een mooi collier gekocht, ook een beetje als dank voor wat ze allemaal gedaan heeft de laatste tijd. Ik had een vrijwel identieke ketting gekocht voor Son’s verjaardag weer een paar dagen later, dus nu hebben ze er alletwee eentje, als teken van verbondenheid.
Son is op 5 augustus 42 geworden. Ze wilde dit niet zo vieren, de drukte en emoties worden haar dan al snel te veel. We hebben dit dus rustig in besloten kring gevierd. Daarna is ze met haar ouders naar Groningen vertrokken, en ik ging kamperen met Anjoke en alle kids in Luxemburg. Op dezelfde dag kreeg ze weer een aanval, en de dag erna weer een. In de laatste anderhalve week bij haar moeder is ze heel erg bezig geweest met het opzoeken van haar broers en zussen. Op een of andere manier lijkt het net of ze afscheid van alles en iedereen aan het nemen is. Sinds die week gaat ze erg achteruit. Ze begint weer verlamd te raken aan haar rechter kant, lopen gaat moeilijk en het spreken gaat echt heel slecht. Alleen een 1 op 1 gesprek kan ze nog redelijk houden, maar zodra er meer mensen zijn, komt ze niet meer uit haar woorden. Lezen en dingen bedenken gaat niet meer, en haar geheugen is slecht. Ze is het soms ook zat allemaal. Daarom zijn we vandaag bij de neuroloog geweest. De boodschap, namelijk dat er geen behandeling meer is een dat nu een zware tijd gaat aanbreken, we wisten we het al, maar het kwam toch weer hard aan…….
De laatste fase van haar leven, zoals ze het zelf noemt, de achteruitgang is ingetreden. Gesprekken met de kids gaan moeilijk. Ze wil niet weer de rolstoel in, niet kunnen communiceren etc etc. Ze is het zat aan het worden. Ze wil ook geen mensen zien momenteel. De woorden worden leeg, voor haar, er is al genoeg over gezegd allemaal de laatste 2 jaar. Ze is blij dat ze dit jaar nog zo goed heeft kunnen leven, en dat ze de mensen heeft gezien die er zijn geweest. Nu voelt ze dat haar tijd komt, ze wil de rust en de stilte opzoeken, proberen veel dingen los te laten en te genieten van de kids. Hoe het zal gaan allemaal? We hebben geen flauw idee, maar we kunnen er toch niet voor weglopen. En misschien blijft het ook nog wel een tijdje zoals het nu is. We doen de dexametason nog maar eens omhoog naar 20 mg, stoppen met alternatieve therapieen en gaan kijken hoe het gaat. We proberen de rust in huis te houden, de kinderen gaan veel naar Anjoke, en ik………..
doe maar gewoon mijn best om de boel allemaal gaande te houden en er een goede tijd van te maken, voel me soms leeg en verdrietig, koud en warm tegelijk en zie erg op tegen de tijd op die komen gaat………
meer foto’s van de vakantie
Een kus van mij en Son……..
