weblog > sijgje.nl

31-8-2003

Aanval

Filed under: sonja — pjotr9 @ 16:28

Vandaag was een gekke dag. Son probeert me van alles duidelijk te maken en dat gaat slecht. Vanochtend vroeg op want Fleur had een heerlijk ontbijt gemaakt, koffie en thee inbegrepen. Daarna ben ik even bezig geweest dit blog bij te werken en toen Son wakker werd, hebben we even gelunched. Onder de lunch leek het ineens of ze in coma raakte, zo maar plotsklaps. En als ze dan weer bij bewustzijn was ging ze heen en weer lopen, smakgeluiden maken, en dan zakte ze weer weg. Dit duurde al met al wel 20 minuten, ik begon me echt zorgen te maken. Op een gegeven ogenblik stond ze weer op, liep de trap op, wat ze normaal moeilijk kan, en zakte halverwege weer weg. Toen wilde ze naar de zolder, daarna naar Fleur’s kamer maar met zachte sturing kreeg ik haar in haar eigen bed. Ik heb haar maar een injectie Stesolid gegeven, dat is een soort Valium, en toen werd ze rustig en viel in slaap. Het was een gekke ervaring, normaal heeft ze aanvallen die schokkerig verlopen, maar deze was echt anders. Ze slaapt nu lekker en ik ga weer eens aan het werk, moet nog een hoop pagina’s maken voor Jewels……

30-8-2003

Welkom

Filed under: peter — pjotr9 @ 23:14

Vandaag ben ik met Folkert en Anjoke bezig geweest Sonja’s oude site om te bouwen tot een weblog. De oude site, mooier maar trager, is veel tijdsintensiever om up te daten dan dit systeem. Doordat ik nu in een handomdraai kan vertellen hoe het met Sonja gaat, is het ook gemakkelijker voor me om iedereen van dag tot dag op de hoogte te houden. Hopelijk gaat de telefoon dan wat minder…… Voor wie dat wil is het nu ook mogelijk een berichtje achter laten achter een verslag, door op “reacties” of op “geen reactie” te drukken. Het oude gastenboek wordt dus ook niet meer gebruikt. Alles blijft nog steeds ook te bezichtigen via de oude site, die laten we gewoon intact, maar deze zal niet meer worden bijgewerkt.

P

Vandaag een bijzonder cadeau gekregen van Sonja.

Filed under: peter — pjotr9 @ 17:34

Ik kreeg vandaag van Son een heerlijke burostoel om in te werken. Moet er erg aan wennen, maar was hier echt aan toe. Door de lange uren die ik achter mijn buro doorbreng sloop ik mijn rug, en heb dus erg veel spierpijn steeds….. Sonja had Anjoke gevraagd om hem voor mij te kopen en die heeft heel Nederland moeten afbellen om deze binnen een week te krijgen. De normale levertijd is namelijk 6 tot 8 weken. Uiteindelijk heeft ze de stoel uit Amersfoort gehaald, omdat de Stokke winkel in Apeldoorn 2 weken dicht is en Son niet zo lang wilde wachten omdat ze niet weet of ze er dan nog bij kan zijn ………

Mijn nieuwe Stoel

zaterdag

Filed under: sonja — pjotr9 @ 01:29

Ik heb me voorgenomen om vanaf nu zoveel mogelijk het log dagelijks bij te houden. Dit vooral ook voor familie en kennissen die toch graag willen weten hoe het met haar gaat.
Vandaag was het hier een rustige dag, na een hectische tijd de afgelopen week. Het is een raar idee dat Sonja in de laatste periode van haar leven is aangeland. De verlamming aan de rechterkant van haar lichaam wordt erger, en de spraak is hopeloos. Ze kan momenteel zo moelijk duidelijk maken wat ze bedoelt. Dit betekent dat we allemaal veel geduld en begrip moeten opbrengen voor elkaar. Als ze wil duidelijk maken dat ze een kopje thee wil, of een boterham, kan dat een hele puzzel zijn, en voor veel frustraties zorgen aan beide kanten.
Doordat Sonja’s vader een longontsteking had, kon haar moeder niet komen deze week. Die rol werd dan ook overgenomen door haar zussen. Lotte is nu bij bij Lodewieke aan het logeren en Fleur is vandaag met Anjoke de stad ingeweest voor nieuwe winterklerenen schoenen Ze groeit namelijk overal uit en Son had Anjoke gevraagd of zij dat wilde doen. Fleur is thuisgekomen als moderne indiaan volgens de nieuwste Apeldoornse look ;-).
Son heeft veel last van een wond op haar been die slecht geneest. Door alle dexamethason is haar huid zo dun, dat haar been gelijk open ligt als ze zich ergens stoot. Zelfs van pleisters krijgt ze enorme bloeduitstortingen. Doordat ze niet meer goed kan lopen, zijn de kansen op kleine ongemakjes en wondjes groter dan normaal. Deze week is ze helaas voor het eerst weer in de rolstoel geweest, een eindje wandelen met Fleur. Daarnaast vind ze het moeilijk om zich over te geven aan de dag, om afhankelijk te zijn van anderen en om te praten over de tijd die komen gaat. Gelukkig zijn er nog genoeg dingetjes waar we erg om kunnen lachen. Deze week was ze biologisch eten en brood zo zat dat we gebak hebben gekocht als lunch. Ik vroeg haar nog of ze het over haar broek wou smeren of gewoon aan tafel wilde eten. Daar moest ze erg om lachen…..

1-8-2003

zomervakantie 2003

Filed under: sonja — anjoke @ 22:43

Terug van weggeweest. Na 6 weken vakantie weer begonnen aan het normale leven. Vandaag zijn we bij de neuroloog geweest voor een gesprek. Het gaat niet goed met Sonja momenteel. Op bovenstaande foto zie je haar waarschijnlijk voor een van de laatste keren op een fiets zitten. Toen deze foto genomen werd waren we op camping de Roos. Een geweldige tijd gehad daar; perfect weer, een goede sfeer en een heerlijke camping. Wel heeft Son veel last gehad van de warmte, en ook heeft ze nog 2 maal een aanval gehad.
Fleurtje heeft op 31 juli haar 10e verjaardag op de camping gevierd. Dat was een fijne dag. Son wilde haar graag een gouden armband geven met haar naam daarin gegrafeerd. We hebben alle drie de juweliers te Ommen bezocht en bij de laatste vonden we er eentje die we mooi vonden. Op de ene kant is haar naam gezet en op de achterkant staat “van Mama”. Son wilde haar iets speciaals geven dat haar heel haar leven aan haar moeder kan herinneren. Nu maar hopen dat ze hem niet verliest. Ze mag hem dan ook alleen maar dragen op speciale momenten.

Taart eten op de camping.

s’ Nachts stiekem de tent versieren.

Son’s moeder zou een paar dagen later ook jarig zijn. Son zag het niet zitten om haar thuis in al die drukte te gaan bezoeken, maar ze wilde iets speciaals aan haar moeder geven. We hebben een mooi collier gekocht, ook een beetje als dank voor wat ze allemaal gedaan heeft de laatste tijd. Ik had een vrijwel identieke ketting gekocht voor Son’s verjaardag weer een paar dagen later, dus nu hebben ze er alletwee eentje, als teken van verbondenheid.

Son is op 5 augustus 42 geworden. Ze wilde dit niet zo vieren, de drukte en emoties worden haar dan al snel te veel. We hebben dit dus rustig in besloten kring gevierd. Daarna is ze met haar ouders naar Groningen vertrokken, en ik ging kamperen met Anjoke en alle kids in Luxemburg. Op dezelfde dag kreeg ze weer een aanval, en de dag erna weer een. In de laatste anderhalve week bij haar moeder is ze heel erg bezig geweest met het opzoeken van haar broers en zussen. Op een of andere manier lijkt het net of ze afscheid van alles en iedereen aan het nemen is. Sinds die week gaat ze erg achteruit. Ze begint weer verlamd te raken aan haar rechter kant, lopen gaat moeilijk en het spreken gaat echt heel slecht. Alleen een 1 op 1 gesprek kan ze nog redelijk houden, maar zodra er meer mensen zijn, komt ze niet meer uit haar woorden. Lezen en dingen bedenken gaat niet meer, en haar geheugen is slecht. Ze is het soms ook zat allemaal. Daarom zijn we vandaag bij de neuroloog geweest. De boodschap, namelijk dat er geen behandeling meer is een dat nu een zware tijd gaat aanbreken, we wisten we het al, maar het kwam toch weer hard aan…….

De laatste fase van haar leven, zoals ze het zelf noemt, de achteruitgang is ingetreden. Gesprekken met de kids gaan moeilijk. Ze wil niet weer de rolstoel in, niet kunnen communiceren etc etc. Ze is het zat aan het worden. Ze wil ook geen mensen zien momenteel. De woorden worden leeg, voor haar, er is al genoeg over gezegd allemaal de laatste 2 jaar. Ze is blij dat ze dit jaar nog zo goed heeft kunnen leven, en dat ze de mensen heeft gezien die er zijn geweest. Nu voelt ze dat haar tijd komt, ze wil de rust en de stilte opzoeken, proberen veel dingen los te laten en te genieten van de kids. Hoe het zal gaan allemaal? We hebben geen flauw idee, maar we kunnen er toch niet voor weglopen. En misschien blijft het ook nog wel een tijdje zoals het nu is. We doen de dexametason nog maar eens omhoog naar 20 mg, stoppen met alternatieve therapieen en gaan kijken hoe het gaat. We proberen de rust in huis te houden, de kinderen gaan veel naar Anjoke, en ik………..

doe maar gewoon mijn best om de boel allemaal gaande te houden en er een goede tijd van te maken, voel me soms leeg en verdrietig, koud en warm tegelijk en zie erg op tegen de tijd op die komen gaat………

meer foto’s van de vakantie

Een kus van mij en Son……..

Powered by WordPress